Fonctionnement

Les modalités de recueil des données

  • Information des familles et accord sollicité préalablement à toute consultation du dossier et du recueil des données
  • Données recueillies par un médecin à 5 ans et/ou 8 ans en fonction des critères d’inclusion
  • Enregistrement continu et actif à partir de dossiers médicaux, sans examen des enfants
  • Principale source d’information : Maison Départementale des Personnes Handicapées de la Haute-Garonne  (convention de travail signée en 2008)

Les critères d’inclusion du registre

Après accord parental.

  • Tous les enfants présentant une des déficiences suivantes et dont les parents résident en Haute-Garonne sont concernés

Déficiences enregistrées :

  1. Déficiences motrices : paralysies cérébrales (PC) quel que soit le niveau de gravité ; autres déficiences motrices, quelle que soit l’étiologie dans la mesure où ces pathologies nécessitent un appareillage ou une rééducation continue
  2. Déficiences sensorielles sévères : déficiences auditives bilatérales définies par une perte auditive supérieure à 70 dB au niveau de la meilleure oreille sans appareillage ; déficiences visuelles bilatérales définies par une acuité visuelle inférieure à 3/10 au meilleur œil avec la meilleure correction
  3. Déficiences intellectuelles : définies par un quotient intellectuel (QI) inférieur ou égal à 50. Quand le QI n’est pas précisé ou n’a pas été effectué, l’enregistrement porte sur tous les retards mentaux classés comme moyens, sévères et profonds (Classification Internationale des Maladies de l’OMS, 10ème révision)
  4. Toutes les Trisomies 21, quel que soit le niveau intellectuel
  5. Troubles Envahissants du Développement (TED) selon la définition de la CIM 10 (Classification Internationale des Maladies de l’OMS, 10ème révision) et quel que soit le degré de gravité : autisme infantile, autisme atypique, syndrome de Rett, autres troubles désintégratifs de l’enfance, hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés, syndrome d’Asperger, autres troubles envahissants du développement et troubles envahissants du développement non spécifiés

Type de données recueillies

  • Description des déficiences et de leur gravité
  • Etiologie des déficiences si connue
  • Données périnatales
  • Co-morbidités
  • Modalités de la prise en charge médicale, sociale et scolaire de l’enfant

Type de données produites

  • Données médicales : dans tous les cas, résultats agrégés anonymes
  • Taux de prévalences par type de déficience et par sexe, pour 1000 enfants résidents dans le département
  • Evolution des taux de prévalence dans le temps pour chaque type de déficience
  • Description des comorbidités associées à chaque type de déficience
  • Description et analyse des facteurs périnatals en lien avec les déficiences