Handicaps Rares

Parution de l’Expertise collective INSERM : Cet ouvrage présente l’analyse des données issues de la littérature scientifique et de la littérature grise disponible en date du premier semestre 2012 par un groupe d’experts (dont Catherine ARNAUD, directrice du Registre) réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective, pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) concernant la problématique des handicaps rares. (pdf)

Projet de recherche des deux Registres français de Handicaps de l’Enfant, RHE31 et RHEOP : « Quel parcours de soins pour des enfants avec handicap rare ? Etude qualitative à partir des données de registres de handicap sur des enfants présentant une combinaison de déficiences sévères »

Certaines familles d’enfants inclus dans le registre pourront être prochainement sollicitées pour participer à cette étude spécifique.

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