Présentation

Statut

  • Création du registre en 1999
  • Qualification par le Comité National des Registres (dernière qualification : Décembre 2010 pour la période 01/01/2011- 31/12/2014)
  • Accord Commission Nationale Informatique et Liberté (CNIL) sur les procédures d’enregistrement (autorisation n° 900263)
  • Double tutelle et double financement:
    • Institut National de Veille Sanitaire (INVS) pour ses missions de surveillance
    • Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale (INSERM) pour ses missions de recherche
  • Rattachement à l’unité mixte de recherche 1027 INSERM / Université Paul Sabatier (UPS) de Toulouse, équipe 2 dont la thématique de travail est intitulée : « Epidémiologie périnatale et handicap de l’enfant – Santé des adolescents »

Missions

  • Mission de Surveillance :
    • Surveiller l’évolution de la prévalence des déficiences sévères de l’enfant sur une base géographique
    • Aider à la planification pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences
  • Mission de Recherche :
    • Mieux comprendre les facteurs de risque
    • Etudier les conséquences des situations de handicap pour l’enfant et sa famille

Population concernée

  • Unité géographique couverte : Département de la Haute-Garonne correspondant à une population estimée en 2006 de 1 186 338 habitants avec environ 15000 naissances vivantes annuelles
  • Enfants concernés par l’enregistrement :
    • Enfants pour lesquels les parents ont donné leur accord
    • Enfants dont les parents résident dans le département de la Haute-Garonne et qui présentent, à 5 ans et/ou à 8 ans, une déficience neurosensorielle sévère ou un trouble envahissant du développement
  • Première génération enregistrée : année de naissance 1986

Equipe

Directrice, Médecin : Dr Catherine ARNAUD
Médecin : Dr Dana KLAPOUSZCZAK
Médecin : Dr Malika DELOBEL
Statisticienne : Virginie EHLINGER