Principaux travaux

Taux de prévalence

Taux de prévalence des déficiences sévères de l’enfant

  • Etude des taux de prévalence des différentes déficiences neuro-sensorielles sévères et des troubles envahissants du développement et de leur évolution dans le temps
  • Rapports d’activités annuels
  • Publication de synthèse des résultats disponible dans le numéro thématique « Handicaps de l’enfant » du Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire de mai 2010.

Thématiques de recherche

Principales thématiques de recherche

  • Paralysies cérébrales : selon la définition du groupe SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) tout déficit moteur ou trouble de la posture permanent résultant d’une lésion non évolutive survenue sur un cerveau immature
  • Troubles envahissants du développement, selon la définition de la Classification Internationale des Maladies (CIM 10). Les travaux dans cette thématique ont principalement été effectués dans le cadre du plan gouvernemental sur l’autisme et autre TED (2008 – 2011)
  • Handicaps rares définis comme : « […] une configuration rare de troubles ou déficiences entraînant un ensemble d’incapacités nécessitant une prise en charge particulière qui ne saurait se limiter à la simple addition des techniques et moyens employés pour prendre en charge chacune des déficiences considérées ». Un projet de recherche sur cette thématique est en cours, dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps rares 2009-2013
  • Expertise collective INSERM : Cet ouvrage présente l’analyse des données issues de la littérature scientifique et de la littérature grise disponible en date du premier semestre 2012 par un groupe d’experts (dont Catherine ARNAUD, directrice du Registre) réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective, pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) concernant la problématique des handicaps rares.

Paralysies Cérébrales

Paralysies Cérébrales : SCPE

  • Ce programme consiste en une collaboration de registres de paralysies cérébrales Européens
  • Une présentation de ce réseau est disponible dans le numéro thématique « Handicaps de l’enfant » du Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire de mai 2010
  • Cette collaboration a permis d’adopter une définition commune des cas de paralysie cérébrale, de développer des méthodes standardisées pour classer les cas de paralysie cérébrale et a conduit au développement d’un manuel de référence et de formation
  • L’évolution des prévalences des paralysies cérébrales en Europe a été étudiée sur de longues périodes en lien avec l’évolution des pratiques dans ce domaine
  • Les cas de paralysies cérébrales d’origine post-néonatale ont fait également l’objet d’études spécifiques à partir de cette base de données Européenne

 

Paralysies Cérébrales : Programme SPARCLE

 

  • Le projet de recherche SPARCLE est un projet européen dans lequel participent 9 régions de 7 pays de l’Union Européenne dont les deux registres français de handicap de l’enfant
  • L’objectif général est d’analyser les facteurs de l’environnement susceptibles d’influencer la qualité de vie et la participation sociale d’enfants (8-12 ans) et d’adolescents (13-17 ans) présentant une paralysie cérébrale
  • Les analyses réalisées sur les données recueillies ont fait l’objet de nombreuses publications dans la littérature internationale

TED

Troubles Envahissants du Développement (TED)

  • Dans le cadre du plan autisme 2008-1010 : les deux registres français de handicaps de l’enfant (RHE31 et RHEOP) ont travaillé sur l’actualisation des connaissances épidémiologiques sur les TED en France. Une revue de la bibliographie internationale concernant les données de prévalence des TED a été remise à l’Institut National de Veille Sanitaire (InVS) :  Revue de littérature sur la prévalence de l’Autisme et autres TED.