Présentation
Statut
- Le Registre dépend du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Toulouse
- Création du registre en 1999
- Qualification par le Comité National des Registres (dernière qualification : Décembre 2010 pour la période 01/01/2011- 31/12/2014)
- Accord Commission Nationale Informatique et Liberté (CNIL) sur les procédures d’enregistrement (autorisation n° 900263)
- Double tutelle et double financement:
- Institut National de Veille Sanitaire (INVS) pour ses missions de surveillance
- Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale (INSERM) pour ses missions de recherche
- Rattachement à l’unité mixte de recherche 1027 INSERM / Université Paul Sabatier (UPS) de Toulouse, équipe 2 dont la thématique de travail est intitulée : « Epidémiologie périnatale et handicap de l’enfant – Santé des adolescents »
Missions
- Mission de Surveillance :
- Surveiller l’évolution de la prévalence des déficiences sévères de l’enfant sur une base géographique
- Aider à la planification pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences
- Mission de Recherche :
- Mieux comprendre les facteurs de risque
- Etudier les conséquences des situations de handicap pour l’enfant et sa famille
Population concernée
- Unité géographique couverte : Département de la Haute-Garonne correspondant à une population estimée en 2006 de 1 186 338 habitants avec environ 15000 naissances vivantes annuelles
- Enfants concernés par l’enregistrement :
- Enfants pour lesquels les parents ont donné leur accord
- Enfants dont les parents résident dans le département de la Haute-Garonne et qui présentent, à 5 ans et/ou à 8 ans, une déficience neurosensorielle sévère ou un trouble envahissant du développement
- Première génération enregistrée : année de naissance 1986
Equipe
Directrice, Médecin : Dr Catherine ARNAUD
Médecin : Dr Dana KLAPOUSZCZAK
Médecin : Dr Malika DELOBEL
Technicienne de Recherche Clinique: Mme Aouïcha ABID
Statisticienne : Mme Virginie EHLINGER