Statut

• Le Registre dépend du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Toulouse
• Création du registre en 1999
• Qualification par le Comité National des Registres (dernière qualification : Décembre 2010 pour la période 01/01/2011- 31/12/2014)
• Accord Commission Nationale Informatique et Liberté (CNIL) sur les procédures d’enregistrement (autorisation n° 900263)
• Double tutelle et double financement:
  • Institut National de Veille Sanitaire (INVS) pour ses missions de surveillance
  • Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale (INSERM) pour ses missions de recherche
• Rattachement à l’unité mixte de recherche 1027 INSERM / Université Paul Sabatier (UPS) de Toulouse, équipe 2 dont la thématique de travail est intitulée : « Epidémiologie périnatale et handicap de l’enfant – Santé des adolescents »

Missions

• Mission de Surveillance :
  • Surveiller l’évolution de la prévalence des déficiences sévères de l’enfant sur une base géographique
  • Aider à la planification pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences
• Mission de Recherche :
  • Mieux comprendre les facteurs de risque
  • Etudier les conséquences des situations de handicap pour l’enfant et sa famille

Population concernée

• Unité géographique couverte : Département de la Haute-Garonne correspondant à une population estimée en 2006 de 1 186 338 habitants avec environ 15000 naissances vivantes annuelles

• Enfants concernés par l’enregistrement :
  • Enfants pour lesquels les parents ont donné leur accord
  • Enfants dont les parents résident dans le département de la Haute-Garonne et qui présentent, à 5 ans et/ou à 8 ans, une déficience neurosensorielle sévère ou un trouble envahissant du développement
• Première génération enregistrée : année de naissance 1986

Equipe

Directrice, Médecin : Dr Catherine ARNAUD
Médecin : Dr Dana KLAPOUSZCZAK
Médecin : Dr Malika DELOBEL

Technicienne de Recherche Clinique: Mme Aouïcha ABID
Statisticienne : Mme Virginie EHLINGER