Principales thématiques de recherche

• Paralysies cérébrales : selon la définition du groupe SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) tout déficit moteur ou trouble de la posture permanent résultant d’une lésion non évolutive survenue sur un cerveau immature
• Troubles envahissants du développement, selon la définition de la Classification Internationale des Maladies (CIM 10). Les travaux dans cette thématique ont initialement été effectués dans le cadre du plan gouvernemental sur l’autisme et autre TED (2008 – 2011). Des travaux d’actualisation des données de prévalence sont en cours.
• Handicaps rares définis comme : « […] une configuration rare de troubles ou déficiences entraînant un ensemble d’incapacités nécessitant une prise en charge particulière qui ne saurait se limiter à la simple addition des techniques et moyens employés pour prendre en charge chacune des déficiences considérées ». Un projet de recherche sur cette thématique est en cours, dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps rares 2009-2013

Paralysies Cérébrales : SCPE

• Depuis sa création, le registre de la Haute-Garonne collabore au programme européen de surveillance des paralysies cérébrales Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, SCPE

• Ce programme consiste en une collaboration de registres de paralysies cérébrales Européens
• Une présentation de ce réseau est disponible dans le numéro thématique « Handicaps de l’enfant » du Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire de mai 2010

• Cette collaboration a permis d’adopter une définition commune des cas de paralysie cérébrale, de développer des méthodes standardisées pour classer les cas de paralysie cérébrale et a conduit au développement d’un manuel de référence et de formation

• L’évolution des prévalences des paralysies cérébrales en Europe a été étudiée sur de longues périodes en lien avec l’évolution des pratiques dans ce domaine

• Les cas de paralysies cérébrales d’origine post-néonatale ont fait également l’objet d’études spécifiques à partir de cette base de données Européenne

• Enfin, au croisement de deux des thématiques principales de recherche du Registre et en collaboration avec les partenaires du réseau de surveillance des paralysies cérébrales en Europe (SCPE), une étude a été menée sur la prévalence des TED chez les enfants atteints de paralysie cérébrale et les résultats ont donné lieu à une publication scientifique en 2017 : “Prevalence and characteristics of autism spectrum disorders in children with cerebral palsy”

Paralysies Cérébrales : Programme SPARCLE

• Le projet de recherche SPARCLE est un projet européen dans lequel participent 9 régions de 7 pays de l’Union Européenne dont les deux registres français de handicap de l’enfant
• L’objectif général est d’analyser les facteurs de l’environnement susceptibles d’influencer la qualité de vie et la participation sociale d’enfants (8-12 ans) et d’adolescents (13-17 ans) présentant une paralysie cérébrale
• Les analyses réalisées sur les données recueillies ont fait l’objet de nombreuses publications dans la littérature internationale

Troubles Envahissants du Développement (TED)

• Le registre a travaillé sur lien entre les disparités socio-économiques et la prévalence des TED. Ce travail a donné lieu à un article scientifique : “Socio-economic Disparities and Prevalence of Autism Spectrum Disorders and Intellectual Disability”

• Au croisement de deux des thématiques principales de recherche du Registre et en collaboration avec les partenaires du réseau de surveillance des paralysies cérébrales en Europe (SCPE), une étude a été menée sur la prévalence des TED chez les enfants atteints de paralysie cérébrale et les résultats ont donné lieu à une publication scientifique en 2017 : “Prevalence and characteristics of autism spectrum disorders in children with cerebral palsy”

• Dans le cadre du plan autisme 2008-1010 : les deux registres français de handicaps de l’enfant (RHE31 et RHEOP) ont travaillé sur l’actualisation des connaissances épidémiologiques sur les TED en France. Une revue de la bibliographie internationale concernant les données de prévalence des TED a été remise à l’Institut National de Veille Sanitaire (InVS) :  Revue de littérature sur la prévalence de l’Autisme et autres TED.

• Ce travail a permis également de fournir des données de prévalence de l’ensemble des TED à l’âge scolaire à partir des données des deux registres des handicaps de l’enfant ainsi que des données sur les co-morbidités.  Un rapport a été remis en juin 2011 à l’InVS:   « Prévalence de l’autisme et autres troubles envahissants du développement : données des registres français de population, générations 1995-2000 »
• Les données de prévalence ont ensuite été publiées dans deux articles scientifiques en 2011  « Prévalence de l’autisme et autres troubles envahissants du développement : données des registres français de population. Générations 1995-2002 » puis dans une revue internationale en 2015 : “Low but increasing prevalence of autism spectrum disorders in a French area from register-based data”

• Dans les suites de la participation du registre au programme Européen ASDEU (Autism Spectrum Disorders in Europe), des travaux d’actualisation des données de prévalence sont en cours et donneront prochainement lieu à publication.